Asociación Sindrome de Down de Navarra

Nuestra seguidora Ana nos envia este video de la asociación de Sindrome de Down de Navarra, este video trata de las actividades que realizan esta asociación, concretamente del grupo músical mochila 21, creado a partir del nombre del cromosoma 21.

Es fantastica la labor que realizan, así como su el entusíasmo, la pasión y las ganas que le ponen a la música

La historia de Anaim

Anaim estudia Terapia Ocupacional, y en su fotoblog escribe como se siente, creo que sobran más comentarios, ella sola lo dice todo,y nos comenta porque quiso estudiar Terapia Ocupacional, os invito a leerla y reflexionar ;

Ésta mañana, me encontraba realizando una práctica en clase, cuando la profesora, ha propuesto ”jugar”, para comprender unos conceptos, al conocido y extendidísimo juego del teléfono roto.

Han salido del aula, 6 “voluntarios”, al momento, la profesora, nos lee un texto muy cortito de una noticia, que resumidamente venía a ser algo así como que se había producido un derrumbe debido a un ciclón, que había 400 tantos encerrados, que las ayudas se estaban empezando a movilizar pero se sospechaba que no fuera un derrumbe debido al ciclón, si no un derrumbe provocado, ya que los sepultados eran personas con dinero.

Ese mismo texto se lo ha leído la profesora al primer compañero que ha entrado, el ha comprendido la historia, se la comenta al segundo al entrar, quitándole datos, y éste al tercero quitándole y cambiándoles más datos aún, y así sucesivamente hasta llegar al sexto, que ya ha sido la explosión de risas en clase. A pesar de disfrutar viendo la escena, veía la expresión facial de mis compañeros, iban cambiando por momentos, sus pensamientos “eso no es lo que te he dicho”, la incertidumbre de saber si lo ha entendido bien o no, el no preguntar por vergüenza…
Mientras las risas se iban apagando y leían la verdadera noticia, volviendo a estallar las risas, iba pensando que soy un teléfono roto desde que nací, que me gusta ver a la gente “normal” “sufrir” en esas pequeñas situaciones, aunque no sean conscientes de ello, creo que si alguna vez me decidiera hablar, entenderían como me siento en clase cuando no he terminado de oír la última palabra que ha dicho el profesor, y más aún la vergüenza que siento al preguntar al de al lado ¿Qué ha dicho? Aunque las que se sientan a mi lado son unos amores y me lo volverán a decir, pero cuando sigo sin entenderlo, entonces la vergüenza y la impotencia toman la decisión de resignarme.

Se pasa realmente mal, pero con estas cosas que a veces se pasean por mi cabeza, recuerdo porqué entonces elegí hacer Terapia Ocupacional, porque no quería que hubiera alguien en su casa encerrado sin poder salir porque el ascensor del edificio no es lo suficientemente ancho para que entre su silla de ruedas e ir al pub de abajo a tomarse unas cañas con sus amigos, porque no soportaba la impotencia que pudiera sentir un vidente al confundirse de parada porque no hay una voz que les indique que es la suya algo tan sencillo y no los ponen! Porque quería intentar concienciar a la sociedad de a pesar de tener un coeficiente intelectual mucho más bajo de lo “normal” (¿pero qué es normal?), el síndrome de Down también tiene tanto derecho a aprender un oficio como tú, y te lo demostrará con creces, sólo cuando entonces tú decidas darle la oportunidad, cuando el gobierno decida subir el porcentaje de discapacitados en puestos laborales, porque el 5% que hay ahora, aunque yo pertenezca a él y me de comer… pienso que es poco para los que somos. Porque también quería despertar a una parte de la sociedad que está dormida, que está silenciosa, que parece que esté aguardando el momento para salir a la luz, hablo de personas autistas, que con su esfuerzo diario luchan por obtener ese contacto con el mundo, que intentan explicarse el porque de muchas cosas, comprenderlo. Porque no quería que dejase de ir a comprar porque el señor Alzheimer hace que olvide el recorrido de la tienda o el valor de las monedas, o el nombre de su propia hija. Quería que la gente dejara de llamar loco a aquellas personas que en algún momento de su vida dicen cosas o hacen cosas sin sentido momentáneos pero que en la mayoría de los casos perduran, quería que no se levantaran del asiento del bus al verles sentarse a su lado como si se tratase de una enfermedad contagiosa, ni de inculcarles a los niños: “ves ese hombre/mujer de ahí? Está loco y te hará daño, no te acerques”. La falta de información respecto la esquizofrenia hacia la sociedad es casi nula, porque escucho y veo cada comentario que alucino. Porque no querría que un drogodependiente viera su vida resumida en la presión de la jeringa mientras la heroína iba conduciendo a todas la venas de su cuerpo, que por ello provocase no tener amigos de verdad, no poseer un trabajo estable, una relación familiar fuerte y consolidada y aunque es difícil pero no imposible: sin rencores. En resumidas, porque como terapeuta ocupacional que seré, tarde lo que tarde, y como persona, no quería que nadie fuera un teléfono roto.


Con esta larga reflexión y un par de videos para quien quiera saber del tema, os dejo un tiempo.

¿que es Terapia Ocupacional?
http://www.youtube.com/watch?v=ijpWCCg8O0U

Entre comillas - corto ganador sobre la Terapia Ocupacional, 10 minutos... y PRECIOSO!
http://www.youtube.com/watch?v=3HNxYfwC_KY&feature=related

Desde aqui solo quiero decirle que es una persona excepcional y que ojala hubieran más personas como ella y que seguro que pronto sera una gran Terapeuta Ocupacional. Mucho ánimo guapa.

El espejo

La verdad cuando estaba publicando esta entrada no sabía como llamarla, se me ocurrían varios títulos, pero ninguno reflejaba tanto el mensaje como "El Espejo", ese espejo donde tendríamos que mirarnos todos para entender mejor a los demás para ponernos en su lugar. Mirarnos y recapacitar y empezar a mirar al mundo con otros ojos.

Estas lecciones de vida me las han enseñado numerosas personas que han pasado por mi vida y han dejado su huella que a pesar de poseer alguna discapacidad, han demostrado al mundo que una vez más la discapacidad esta siempre en los ojos con los que uno mira y que no existen barreras, ni obstáculo ni nada que no puedan hacer. Desde este pequeño rinconcito quiero contaros las historias de estas personas una a una y dar las gracias a todas ellas ; Longi, Diego y Anaim, porque son ellos los que me han enseñado realmente a caminar, ver, oír y sentir.

Gracias

Carta de un niño con Sindrome de Down

¿Que haríamos nosotros si nos dijeran que estamos esperando un niño con Síndrome de Down?
Existen pruebas en algunos centros, que ofrecen la posibilidad de realizar un test de detección de anomalías cromosómicas en el primer trimestre de gestación.

La prueba es también llamada triple screening o triple test porque está basada en tres marcadores: dos bioquímicos y uno ecográfico, es decir una análisis de sangre de la madre y una ecografía en la que se mide la traslucencia nucal del feto entre la semana 11 y la semana 13 de gestación. Un grosor que exceda las medidas normales para la edad de gestación podría ser un indicador de existencia de alguna anomalía.

La pregunta aquí es obvia ; ¿Abortaríamos? ¿O seguiríamos hasta el final? Esta decisión depende de cada uno de nosotros, pero creo que un hijo es un tesoro, un regalo, una vida, esta decisión no debemos de tomárnosla a la ligera .Un niño con Síndrome de Down, es sólo eso un niño, que necesita nuestro cariño, afecto y comprensión como cualquier otro niño.

Me ha llamado la atención una carta que he encontrado por Internet, que hace que pensemos sobre este problema ;

Mamá y Papá:

"Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor."

Sigo pensado que la discapacidad, esta sólo es los ojos con los que uno mira, espero que os haya gustado tanto como a mi.

Un saludo

Discapacidad

Hacia la autonomía y la integración del niño con discapacidad visual

El aprendizaje de las destrezas del día a día es muy importante en la educación de las personas ciegas o con baja visión, con el único objeto de su plena integración en la sociedad. Queremos un niño feliz y para eso tenemos que lograr su autonomía en las distintas áreas en las que se desenvuelve diaramente. Así tendra una mayor seguridad y una mayor confianza en si mismo, mejorando así la calidad de sus relaciones sociales.

• ACTIVIDADES EN SU VIDA DIARIA

Las Actividades en su Vida Diaria (AVD) se aprenden por imitación, la mayoría de las veces a traves de la vista. Por esta razón, en el caso de un niño con discapacidad visual se hace necesario una intervención más directa en su enseñanza. Como educadores debemos indagar y observar con atención, porque el niños con dispcapacidad visual suele tener en su conversación muchas palabras o gestos vinculadas a una habilidad propia de su edad que en relalidad no tiene adquirida. Los educadores, debemos eviatar la sobreprotección y comprender la importancia que tiene una conducta social acertada, ya que nuestros alumnos deberán aprender cómo funcionar y desenvolverse lo más normalmente posible en un mundo en la que la mayoría de las personas ven.

• ¿QUÉ PODEMOS HACER?

Es Mucho lo que podemos hacer desde el hogar, el colegío, la escuela infantil.. para favorecer, estimular y afianzar aprendizajes en el que hacer cotidiano.

• EN CASA

- Aprender jugarndo; desde los primeros meses de vida, al niño con baja visión o ceguera se le deben dar oportunidades para aprender de su propia experiencia, de acuerdo con su edad y con los cuidados atentos de un adulto, ofrecerle materiales y herramientas de uso diario : trozos de dferentes alimentos, agua, jabón, peines, cepillos, telas, cintas, etc. Para que el niño juegto con ellos, los explore, los compare los combine.. Esto favorecerá el desarrollo de su orientación espacial, el conocimiento, las habilidades manuales, la fuerza muscular, el conocimiento del entorno, y lo estimulará a interesarse por su media y a actuar sobre él. 

 - Hablarle de lo que hace, darle nombre a sus accionesy a los objetos que él manipula, para ayudarlo a   organizarse y darle contenido al lenguaje.

-Mostrale de donde vienen lo distintos sonidos que escucha en casa, en el mometno en que se producen (electrodomésticos, una puerta cerrandose, abrir una persiona, encender la radio, algo que se cae..). Acercarlo al objeto que lo produce y verbalizar la acción y volver a repetirla.

- Establecer una rutina diaria, que permita ordear los mometos del día y asociarlos a distintas acitividades y hábitos, vestirse, comoer, bañarse, descansar, ect..

- Favorecer la relación de cada objeto con el que juega con el ambiente físico en el que se encuentra ; objetos en las mesas, alimentos en la cocina, ropa en el armarío, ect.

• EN LA ESCUELA

Por cada actividad que realice con mayor independencia, o que le enseñamos, es conveniente ofrecerle oporutnidades de jugar libremente y experimentar con los elementos que están involucrados en la actividad. Las veces en que esto no sea posible en la sala, hablar con la familia para que lo favorezcan desde casa.

- Pedirle que se quite sólo el abrigo y lo cuelgue.

- Estimularle para que realice algunas tareas como repartir las tazas, pedirle a los compañeros que se la pidean a medida que recorre la mesa.

- A la hora de tomar leche indicarle dónde esta su taza y pedirle que se siente correctamente frenta a ella.

- Que participe a la hora de ordenar o guardar los juguetes.

- Estimularle en su aseo personal

Sexualidad y Discapacidad

Nosotros como profesionales, maestros, padres, amigos, familiares, es decir, como eduacadores y referentes de las nuevas generaciones, tenemos el deber de Educar en Sexualidad, como medio para la prevención de conductas sexuales de riesgo, desarrollo de la autoestima...

La Organización Mundial de la Salud define la Sexualidad como :

"La sexualidad es una fuente de placer, salud, bienestar y comunicación, que vivida satisfactoriamente, es también una fuente de comprensión con los demás, así como una eliminación de tensiones y rigideces. Por tanto es un principio de armonía y equilibrio que genera en las personas actitudes positivas ante sí mismos y ante los demás"

Para muchas personas discapacitadas, este tema es tabú , porque se les considera niños, personas incapaces de decidir por si mismas, incapaces de razonar o de pensar, y si en algún momento lo manifiestan,  se puede considerar que no es adecuado. No es que tengan una sexualidad más exacerbada sino que, en la mayoría de los casos, está mal encauzada o reprimida, lo cual se manifiesta en sus conductas. Si proporcionamos una información natural y objetiva se puede favorecer el desarrollo de una identidad sexual positiva y adecuada.

Todos sabemos que hablar de Sexualidad es un tema complicado y esto se agrava cuando se trata de personas discapacitadas, por la creencia de que no entenderan o que no serán capaces de decidir o de hacer uso de su sexualidad adecuadamente, pero se trata de "Educar", no sólo de informar de las prácticas sexuales, sino de otros muchos temas relacionados con la sexualidad; contacto, ternura y afectividad. También se trata de informar para evitar en muchos casos el abuso, tratando de informar sobre métodos anticonceptivos, de como saber decir NO a todo aquello que no quieran hacer, evitando así los abusos sexuales.

Lo más importante es mostrar tolerancia y  comprensión, todos tenemos derecho a saber y recibir información sobre nuestra sexualidad, así como decidir que hacer con ella.